06 Luglio 2022
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PROGETTO “TACO”

Il Progetto TACO
Il progetto è stato finanziato dal BICLazio con un contributo di 30.000,00 € .
L'Associazione Ti Accompagno ha investito 7.000,00 € di cofinanziamento.
L’Idea progettuale è stata quella di realizzare strumenti di comunicazione per questo specifico target. Il primo strumento creato è stato un sito web ad hoc nel quale spiegare la malattia le modalità per gestirne le conseguenze e i riferimenti medici dove trovare conforto e cura.
La produzione di un tale strumento è stata l’occasione per il coinvolgimento nella progettazione del software di ammalati (Fruitori) e di specialismi via via utili (Stakeholder) e di sensibilizzazione degli attori del territorio.
Si è voluto così rispondere a un bisogno di carattere socio-sanitario e sociale per rispondere alle esigenze di quel target di giovani che, avendo problematiche di visus, hanno la necessità di carattere scolastico, di orientamento alla scelta professionale e di natura culturale.

La malattia
Le malattie legate alla perdita o diminuzione progressiva della vista sono molteplici. Alcune sono conseguenze di malattie metaboliche (come il diabete soprattutto giovanile) altre sono di natura genetica, legate cioè ad alterazioni del DNA (Retinopatie, Maculopatie, Malattia di Startgardt ecc) e sono “orfane”, non hanno cioè, ad oggi, alcuna cura risolutiva. Le patologie genetiche sono in sé invalidanti, si caratterizzano perché colpiscono entrambi gli occhi, si sviluppano con un progress non prevedibile e sono per lo più insorgenti tra i 9 e i 17 anni. La MACULA è un buco nel fuoco della retina, la visione resta ma è via via sempre più periferica.
La Degenerazione Maculare anche NON genetica, è comunque una malattia che comincia ad essere piuttosto diffusa tra gli anziani e in Italia colpisce oltre 3 milioni e mezzo di persone ogni anno.È la principale causa di cecità nei paesi occidentali dopo i 50 anni.
In questo caso senile quando un occhio viene colpito da degenerazione maculare l’occhio controlaterale può sviluppare in assenza di terapie lo stesso
problema con una percentuale del 7% l’anno.
Attualmente si può affermare che nella popolazione anziana ne risulta colpito, in varia misura, un ultrasettantacinquenne ogni tre, ma secondo uno studio USA molto attendibile (Hymann), la sua prevalenza fra le persone sopra i 50 anni potrebbe triplicarsi nell’arco dei prossimi vent’anni.
Alcune forme di degenerazione maculare pur non genetica, possono colpire anche i giovani; spesso sono causate da forti miopie con comparsa di vasi di nuova formazione (DM di tipo essudativo).

I ragazzi (12-17anni) cui viene diagnosticata la terribile malattia, hanno in primis il grave problema di continuare gli studi in quanto via via registrano una crescente difficoltà visiva e di conseguenza nella lettura. Di conseguenza cresce per loro la necessità di avere supporti tecnici, strumentali e tecnologici che li
sostengano, soprattutto nella continuazione del percorso scolastico e nell’orientamento professionale.
I giovani e le loro famiglie ma, a cascata insegnanti, amici, familiari, cittadinanza stessa, vengono brutalmente coinvolti dall’evento, spesso, feriti dalle diagnosi genetiche senza speranza che li colpiscono, NON sono in grado di dare né ai ragazzi - né a se stessi - un aiuto, né informazioni adeguate e ciò a danno
soprattutto del giovane paziente. I giovani dunque, si trovano improvvisamente in una situazione di grave
3.9.2015 Presentazione del progetto TACO all'Università di Roma, La Sapienza

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